|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Суханова Елизавета Александровна, 19.04.2017
Место проживания: Курганская область, Шадринский район
История ребенка:
Со слов мамы девочки Елизавета - третий и желанный ребёнок. Роды скорые, было обвитие пуповиной. Девочка родилась синей, не дышала. Её отправили в реанимацию ГБУ «Курганский областной перинатальный центр». Девочка дышала с помощью ИВЛ 13 дней, была на зондовом вскармливании. После реанимации Лизу перевели в неонатологическое отделение, там у нее развилась пневмония.
Когда девочку направили в НИИ ОММ г. Екатеринбурга, пояснили, что детей на зондовом вскармливании не берут. И Лизу начали учить кушать с ложки, т. е учить глотать в домашних условиях.
По настоящее время девочка не сидит, не стоит, голову держит плохо. Для дальнейшей полноценной реабилитации необходимы специальные средства.
У многодетной семьи, где работает только отец, возможностей приобрести необходимое оборудование нет. Обеспечение ребенка средствами реабилитации может значительно улучшить ее качество жизни.
Оказанная помощь:
За счет благотворительных средств для Лизы приобретена - опора для стояния с дополнительными функциями трансформер стоимостью 38 000 рублей. Благотворительным фондом «Национальное достояние» приобретена прогулочная коляска для детей с ДЦП стоимостью 58 000 рублей.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Шквира Полина, 09.07.2020
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
В июле 2020 года в семье Шквира родился второй ребенок, девочка Полина, с врожденной патологией развития «двусторонняя косолапость стоп 4 степени тяжести».
Полина начала лечение в Курганской областной детской клинической больнице им. Красного креста, но наступил рецидив.
Девочке необходимо продолжить лечение в клинике ООО «Константа» г. Ярославль. Лечение назначено на февраль 2021 года.
Благотворительный фонд «Русфонд» откликнулся на просьбу о сборе средств на лечение. Денежные средства собраны в полном объеме.
Мама Полины находится в отпуске по уходу за двумя детьми, работает один отец, у семьи нет средств, чтобы добраться к месту лечения.
Оказанная помощь:
В рамках благотворительной акции проведенной Курганским областным отделением общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд» совместно с Курганским участком Южноуральской дирекции пассажирских обустройств Южно-Уральской РЖД Полине с мамой оплачен проезд к месту лечения и проживание.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Целых Семен Николаевич, 17.02.2009
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
Семён - девятый ребёнок в семье, позже ещё родилось трое детей. Роды своевременные, но было применено кесарево сечение. Несмотря на то, что родился Семён весом 3750 гр., состояние его с рождения было тяжёлое, почти 8 дней был подключен к системе искусственной вентиляции лёгких.
В декабре 2009 года Семён признан инвалидом детства, диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, тяжёлой степени, в сочетании с гиперкинетическим синдромом. Задержка в формировании стато-моторных навыков, задержка психо – речевого развития.
Семён не может разговаривать, пищу принимает в основном через соску. Тело ему не повинуется, в руки ничего не может взять. Сидеть без фиксации не может, перевернуться самостоятельно не в состоянии. Стоять не может. В 2015 году были проведены две операции из-за подвывихов головок левого и правого бедра. С января 2017 года находится на домашнем обучении.
Члены семьи проявляют повышенное внимание Семену.
Поэтому он находит силы радовать домочадцев своей улыбкой и даже смехом.
Обеспечение ребенка средствами реабилитации значительно улучшит его качество жизни.
Оказанная помощь:
По результатам благотворительного концерта дуэта «Бахмадова – Владила» для Семена приобретен отсасыватель педиатрический электрический стоимостью 19 500 рублей.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Бенюк Мария 13.05.2018
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
У двухлетней Маши – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Диагноз был поставлен малышке в 2019 году. Девочку воспитывает мама, которая не может работать из-за необходимости обеспечивать постоянный уход за ребенком-инвалидом. Отец Маши не живет с семьей, но выплачивает на ребенка алименты. Таким образом, среднедушевой доход в семье девочки составляет 14 000 руб. Кроме того, мама выплачивает банковский кредит, который был взят на приобретение жилья. Семья живет в комнате площадью 11 м2.
По жизненным показаниям девочке рекомендовано применение дорогостоящего препарата Спинраза (Нусинерсен). Маша получает лечение и реабилитацию в Областной клинической больнице №1 в Екатеринбурге по программе расширенного доступа. Дело в том, что эта программа проходила еще перед регистрацией лекарства в России и малышка получала бесплатное годовое лечение за счет компании-производителя. Однако сейчас, в связи с тем, что препарат не был внесен в реестр высокозатратных лекарств, государство его не закупает. Программа подходит к концу. Лекарство необходимо девочке каждые 4 месяца, а его нет.
Оказанная помощь:
Департаментом здравоохранения Курганской области совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» для Марии произведен закуп лекарственного препарата.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Назарова Арина Александровна 02.07.2012 г.
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
Арина второй ребенок в семье из троих. Роды скорые, преждевременные, было тугое трехкратное обвитие пуповины, что существенно повлияло на её дальнейшее развитие. Арина не сидит, не стоит, спастический тетрапарез верхних и нижних конечностей, проблемы с глотанием.
Оказанная помощь:
За счет благотворительных средств для Арины приобретен телескопический пандус стоимостью 30 000 рублей.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Валиуллин Рустэм, 20.12.2005
Место проживания: с. Камышное Сафакулевского района
История ребенка:
Ребенок болеет с ноября 2009 года. В 4 года у мальчика впервые появились боли в коленных суставах, уплотнения под кожей, количество которых росло, а их размеры увеличивались. Рустэм чувствовал слабость и терял в весе.
Воспитывается в полной, благополучной семье. В силу обстоятельств по уходу за ребенком-инвалидом оформлен отец. Мать находится на пенсии по льготам.
Мальчику необходимы специализированные вакцины, которые необходимо вводить один-два раза в месяц. Стоимость одной инъекции составляет порядка 900 тыс. рублей. Во время перерывов в лечении у Рустэма начинается жар, лихорадочные симптомы, начинает повышаться давление. Все это сопровождается сильными болями в суставах и мышечной слабостью. При длительном отсутствии вакцин может наступить летальный исход. Лечения от данной болезни не существует.
Оказанная помощь:
При содействии Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей города Москвы Рустэм занесен в федеральный регистр «12 высокозатратных нозологий» и будет обеспечиваться лекарственными средствами за счет бюджетных средств.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Шихалева Анастасия, 26.05.2004
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
Мама Насти умерла, когда ей было 2 года. С тех пор заботу о девочке, ответственность за ее развитие, обучение и воспитание взяла бабушка.
Настя обучается в одной из школ города Кургана. Показывает хорошие результаты в учебе. Занимается в центре Hip-hop танца «Bronx» при Дворце культуры машиностроителей. Вместе с коллективом Анастасия является неоднократным призером и лауреатом городских, областных, региональных конкурсов и фестивалей.
В 3 классе Настя вступила в кадеты. С тех пор она активный участник школьных и городских патриотических и культурных мероприятий. Девочке нравится военная форма, порядок. Она хочет связать свою профессиональную судьбу с военной службой.
Несмотря на то, что бабушка для воплощения мечты Насти предпринимает значительные усилия, имеются материальные затруднения.
Оказанная помощь:
Благотворительным фондом «Национальное достояние» для Насти приобретена повседневная и парадная кадетская форма, а также спортивный костюм, общая стоимость которых - более 18 000 рублей.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Носков Алексей, 2004 г.р.
Место проживания: с. Кетово
Диагноз: хроническая правосторонняя тугоухость 4 степени, хроническая левосторонняя тугоухость 2 степени.
История ребенка:
Алексею 15 лет, с 2 лет мальчик проживает в замещающей семье, в силу своего заболевания очень замкнут среди сверстников. Любит играть в компьютерные игры, имеет много виртуальных друзей, с которыми общается без стеснения, увлекается техникой. Алексей обучается в 9 классе, в связи с ухудшением состояния здоровья в последнее время успеваемость снизилась. Для полноценной жизни и дальнейшего обучения Алексею необходимы слуховые аппараты.
Оказанная помощь:
Благотворительным фондом «Национальное достояние» для Алексея приобретены два слуховых цифровых аппарата с индивидуальными вкладышами стоимостью 47 300 рублей.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Воденников Константин, 2017 г.р.
Место проживания: г. Курган
История ребенка:
У Кости редкое генетическое заболевание, диагноз: Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер). В связи с тяжёлым состоянием ребёнка и быстро прогрессирующим заболеванием ему необходима дорогостоящая ферментозаместительная терапия, трансплантация костного мозга и длительный послеоперационный период с проживанием в г. Санкт-Петербурге. Если не лечить, то такие дети не доживают и до 10 лет.
Оказанная помощь:
Активация и поиск донора, доставка трансплонтанта, дорогие препараты, которые были необходимы для операции Кости, его реабилитация и проживание в г.Санкт-Петербурге полностью оплачены. Сбор средств осуществлен благотворительными фондами «АдВит», «WorldVita», благотворительным порталом Милосердие.ру.
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Шмеров Максим, 02.05.2007
Место проживания: Притобольный р-он, с. Глядянское
История ребенка:
В дружной семье Шмеровых четверо детей. Максим — старший, учится в 5 классе и является активным участником школьных мероприятий, увлекается конструированием. В свободное время Максим помогает братьям и сестре.
Тревожные симптомы появились совсем недавно: быстрая утомляемость, ослабление мышц, косоглазие глаз, проблемы с подвижностью и чувствительностью.
В ФГАУ «Научный центр здоровья детей» в г. Москве поставили диагноз «Рассеянный склероз». Гормональная терапия улучшила состояние мальчика, но болезнь неизлечима и постоянно требуется проверка состояния организма и реабилитация.
К тому, что изменения в здоровье Максима неизбежны, родители готовы, но хочется, чтобы сын оставался всегда таким же активным, жизнерадостным и позитивным.
Оказанная помощь:
По результатам благотворительного концерта дуэта «Бахмадова — Владила» 40000 рублей направлены Максиму Шмерову на оплату проезда и проживания Максима и одного из родителей в городе Москва для прохождения мальчиком курса реабилитации в ФГАУ «Научный центр здоровья детей».
|
|
Ф.И.О. ребенка, возраст: Горбунов Данил, 14.01.2006
Место проживания: с. Целинное
История ребенка:
Данил родился с тяжелой формой ДЦП. Он второй ребенок в семье. В 2012 году во время родов третьего ребенка умерла мама мальчика.
Заботу о воспитании «особого» ребенка взял отец, который работает водителем в пожарной части.
Всю свою небольшую жизнь мальчик находится в лежачем состоянии: не сидит, не стоит, не держит голову, не разговаривает, отсутствует жевательный рефлекс.
Оказанная помощь:
Благотворительным фондом «Национальное достояние» для Данила приобретена многофункциональная кровать стоимостью 70 тысяч рублей.
|
